L’organizzazione di questo congresso ha rappresentato un’esperienza veramente significativa per la vita della nostra associazione. L’impegno di riunire a Roma per tre giornate di lavori 50 relatori provenienti da tutto il mondo, con un numero di partecipanti di oltre 300 presenze, è stato indubbiamente molto gravoso e superiore alle normali capacità organizzative e finanziarie della nostra associazione.

Per contro, l’opportunità di ospitare in Italia le relazioni scientifiche dei gruppi di ricerca più accreditati e soprattutto l’opportunità per le famiglie di incontrare e dialogare con i maggiori esperti internazionali, ci ha dato l’energia necessaria per riuscire nell’impresa.

Siamo certi che questo appuntamento abbia aperto a molte famiglie una nuova dimensione e consenta loro di avere una visione diversa dal passato sul come affrontare questa condizione.

Al di là del concetto di condivisione, che ti fa uscire dall’isolamento e ti fa sentire meno solo, il valore aggiunto di questo congresso è stato un concreto segnale di speranza, che nasce dalla considerazione che sono molti e diffusi in tutti il mondo gli scienziati che hanno posto al centro dei loro interessi lo studio di questa Sindrome.

Di seguito gli interventi, di cui sono fruibili le relazioni in formato MS Power Point e la traccia audio (in lingua originale):