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CODIFICAZIONE

La Sindrome rientra nell'elenco delle Malattie Rare di cui al Decreto Ministeriale 18/5/2001, n.279 concernente il "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie".

Detto Regolamento e stato emanato ai sensi dell'art.5, comma 1, lett.B del Decreto Legislativo 29 aprile 1998, n.124.

Per il Servizio Sanitario Nazionale italiano I riferimenti per l'esenzione sanitaria sono i seguenti:

• Categoria di esenzioneImmunodeficienza primaria

• Codice di esenzione regionaleRCG160

Classificazione internazionale:

ICD - 9CM (EN) 279.11, 758.32
(2011 ICD-9-CM Diagnosis Code 279.11-Digeorge's syndrome- 2011 ICD-9-CM Diagnosis Code 758.32-Velo-cardio-facial syndrome)

ICD-10 (EN) D82.1 Di George’s syndrome 
(D82.1 Di George's syndrome Pharyngeal pouch syndrome Thymic: 
· alymphoplasia 
· aplasia or hypoplasia with immunodeficiency)


RACCOLTA NORMATIVA

• INVALIDITA'

Legge 9 marzo 2006, n.80
E' stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n.59 dell'11-3-2006 la Legge 9 marzo 2006, n.80: Conversione in legge, con modificazioni del Decreto Legge 10 gennaio 2006, n. 4 - recante misure urgenti in materia di organizzazione e funzionamento della Pubblica Amministrazione - il cui art. 6 prevede la semplificazione delle procedure per il riconoscimento di invalidita, handicap e indennita di accompagnamento per “i portatori di menomazioni o patologie stabilizzate o ingravescenti“, nonche l’esonero da ogni visita medica finalizzata all'accertamento della permanenza della minorazione civile o dell'handicap.

Approfondimenti


Informazioni legali: link utili:


Decreto Ministeriale del 2 agosto 2007 del Mistero dell'Economia e delle finanze di concerto con il Ministero della Salute in attuazione dell’art. 6 L. 80/2006
Elenco delle patologie esenti dalla rivedibilita dell'indennità di accompagnamento

L'elenco viene rivisto con cadenza annuale. 
Le persone affette da patologie o menomazioni comprese nell'elenco sono esonerate da tutte le visite di controllo o di revisione circa la permanenza dello stato invalidante; la relativa documentazione sanitaria va richiesta alle commissioni preposte all'accertamento che si sono espresse in favore dell'indennità di accompagnamento o di comunicazione; oppure agli interessati, qualora non risulti acquisita agli atti da parte delle citate commissioni. E fatta salva la facoltà per i soggetti interessati di integrare la documentazione sanitaria con ulteriore documentazione utile allo scopo. 
L’elencazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante e indicazione della relativa documentazione sanitaria, in attuazione della L.80/06, art. 6, co. 3 sono le seguenti: 
1) Insufficienza cardiaca in IV classe NHYA refrattaria a terapia. 
2) Insufficienza respiratoria in trattamento continuo di ossigenoterapia o ventilazione meccanica. 
3) Perdita della funzione emuntoria del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile. 
4) Perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori, ivi comprese le menomazioni da sindrome da talidomide. 
5) Menomazioni dell'apparato osteo-articolare, non emendabili, con perdita o gravi limitazioni funzionali analoghe a quelle delle voci 2 e/o 4 e/o 8. 
6) Epatopatie con compromissione persistente del sistema nervoso centrale e/o periferico, non emendabile con terapia farmacologia e/o chirurgica. 
7) Patologia oncologica con compromissione secondaria di organi o apparati. 
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, (come al punto 4). Atrofia muscolare progressiva; atassie; afasie; lesione bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della visione, deglutizione, fonazione o articolazione del linguaggio; stato comiziale con crisi plurisettimanali refrattarie al trattamento. 
9) Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d'organo e/o d'apparato che determinino una o più menomazioni contemplate nel presente elenco.

10) Patologie mentali dell'eta evolutiva e adulta con gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione. 
11) Deficit totale della visione. 
12) Deficit totale dell'udito, congenito o insorto nella prima infanzia. Legge 24 Dicembre 2007 , n.247Gli invalidi con una percentuale pari o superiore al 74% che percepiscono l’assegno mensile di assistenza e che, come tutti gli anni dovevano presentare all’Inps – entro il 31 marzo - una dichiarazione in cui confermavano l’iscrizione all’Ufficio di Collocamento nelle liste speciali, con l’art. 1 comma 35 della legge 247/2007 (G.U. del 29 dicembre 2007 n. 301) dovranno invece dichiarare (su modulo ICLAV2008 dell’ Inps) “di non svolgere attività lavorativa”. 
Cade cosi il requisito obbligatorio dell’iscrizione alle liste di collocamento (pur potendo ovviamente essere iscritti). Voglio ricordare che detto assegno e di euro 246,73 mensili per tredici mensilità e che i limiti reddituali per il diritto ad esso sono, per l’anno 2008, pari a euro 4238,26. La verifica reddituale, come e noto, deve avvenire tenendo conto del solo reddito personale del richiedente. 
Per ulteriori approfondimenti, oltre la legge 247/2007, vedi Messaggio INPS 6 marzo 2008 n. 5783.

Legge 3 agosto 2009, n. 102 Con questa legge il legislatore ha introdotto importanti innovazioni nel processo di riconoscimento dei benefici in materia di invalidita civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilita, con l’obiettivo di realizzare la gestione coordinata delle fasi amministrative e sanitarie finalizzata ad una generale contrazione dei tempi di attraversamento del processo di erogazione delle prestazioni.


Nuovo processo dell’Invalidita Civile - Aspetti organizzativi e prime istruzioni operative

Ricorsi in materia di invalidità: cambiano le procedure

In vigore dal 1 gennaio 2012, le nuove modalità di ricorso per invalidità civile, cecità e sordità, cosi come pensione di inabilita e assegno ordinario di invalidità. Introdotto un nuovo articolo nel Codice di procedura Civile: obbligatorio l'accertamento tecnico preventivo. Obiettivo: facilitare la mediazione. Ma non tutto e chiaro: oltre 500mila i ricorsi dal 2009 a oggi

ROMA - E' entrato in vigore il primo dell'anno il nuovo iter procedurale relativo ai ricorsi in materia di invalidità, sia civile che pensionabile: non piu facoltà di ricorsi giudiziali, ma obbligo di accertamenti tecnici preventivi. Ovvero, verifiche delle "condizioni sanitarie addotte a sostegno delle pretese che si intendono far valere in giudizio". Scopo del provvedimento: arrivare a pronte mediazioni tra ricorrenti senza passare per il Tribunale. Sono infatti oltre 500mila i ricorsi che, dal 2009 a oggi, interessano l'invalidità civile.

Pubblicato sul supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale numero n. 171 del 25 luglio 2011, il nuovo iter e contenuto nel decreto legge 6 luglio 2011 n.98, convertito con modificazioni dalla legge n.111 del 15 luglio 2011. "Tra le disposizioni che riguardano l'Inps - si legge nella circolare Inps n. 168 del 30 dicembre 2011 - particolare interesse assume l'articolo 38, in materia di contenzioso previdenziale e assistenziale, che prevede, tra l'altro, l'accertamento tecnico preventivo obbligatorio con l'introduzione dell'art. 445 bis del codice di procedura civile". Dall'applicazione della normativa derivano per l'Istituto innovazioni importanti delle procedure relative al contenzioso in materia di invalidita, sia civile sia pensionabile. Infatti, il nuovo articolo n.445 bis del codice di procedura civile "sancisce per le controversie in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilita e per quelle relative alle prestazioni di cui agli artt. 1 e 2 della legge n. 222/84, l'obbligatorietà dell'accertamento tecnico preventivo ai fini della verifica delle condizioni sanitarie addotte a sostegno delle pretese che si intendono far valere in giudizio. Ne consegue che l'espletamento del suddetto accertamento diventa condizione di procedibilità della domanda medesima ai fini del riconoscimento in giudizio dei diritti in materia di invalidità".

Il nuovo iter riguarda dunque tutti i futuri contenziosi giudiziari relativi a invalidità civile, cecità, sordità, ma anche pensioni di inabilita e di invalidità "pensionabile", ovvero quelle pensioni riconosciute a lavoratori divenuti disabili totali o parziali nel corso della loro vita lavorativa o aggravati, se già disabili, al momento dell'assunzione. Il nuovo articolo introdotto, infatti, sancisce che e obbligatorio l'accertamento tecnico preventivo. Ovvero, la norma stabilisce che chiunque intenda proporre in giudizio domande per il riconoscimento dei propri diritti, non deve fare ricorso, ma presentare in primis un'istanza di accertamento tecnico preventivo e depositarla presso la cancelleria del Tribunale di residenza. Con questo atto, si chiede in sostanza di verificare preventivamente le condizioni sanitarie che possano o meno legittimare la richiesta di ricorso.

Preso atto che il nuovo iter concepisce l'accertamento tecnico preventivo come condizione obbligatoria di procedibilità della domanda di ricorso, si deve poi sottolineare che l'improcedibilità deve essere rilevata non oltre la prima udienza dal consulente tecnico dell'ufficio (Ctu). E' il giudice a procedere poi secondo le disposizioni delle consulenza tecnica, intimando o meno l'erogazione delle prestazioni dovute. Senza accertamento tecnico preventivo, il Giudice non procede. In caso di contestazione della decisione del Ctu, si ha tempo 30 giorni per un ricorso introduttivo del giudizio in merito, specificando pero i motivi della contestazione: inappellabile tuttavia il giudizio. In assenza di contestazione, invece, il giudice omologa con decreto l'accertamento del requisito sanitario presentato nella relazione del consulente. A quel punto, gli organi competenti hanno fino a 120 giorni per il pagamento delle prestazioni dovute. (eb)

SUPERABILE INAIL (3 gennaio 2012)


• TUTELA DEI DIRITTI

Legge 9 gennaio 2004, n.6Fino al 2004 la normativa italiana prevedeva solo due istituti a tutela delle persone incapaci di agire: l'interdizione e l'inabilitazione. Ai limiti di queste due disposizioni tenta di rispondere il nuovo istituto dell'amministratore di sostegno, introdotto dalla Legge 6 del 9 gennaio 2004 (pubblicata nella "Gazzetta Ufficiale" n. 14 del 19/1/2004). 
Per saperne di piu consultate il documento di sintesi "L'amministratore di sostegno: una nuova figura per la tutela dei disabili".

Legge 1 marzo 2006, n. 67Con la legge 1 marzo 2006, n.67, pubblicata in Gazzetta ufficiale, n. 54, del 6 marzo 2006, entra in vigore una nuova normativa riguardante "Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilita vittime di discriminazioni".
Si tratta di una legge che, mentre risponde a precise direttive dell'Unione Europea sulla parità di trattamento fra le persone ed estende alcuni strumenti di procedura giudiziaria gia adottati per altri aspetti discriminatori alle persone disabili, intende promuovere (com'è detto nell'art. 1) la piena attuazione del principio di parità e delle pari opportunità nei confronti delle persone disabili, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali. Di particolare importanza e la distinzione e definizione (contenuta nell'art. 2) dei comportamenti che attuano una forma di discriminazione.

Linee guida per l'integrazione scolastica degli alunni con disabilitaA cura del Ministero dell’Istruzione del’Università e della Ricerca
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Valutazione scolastica e disabilitaSintesi ragionata della normativa esistente sulla valutazione per ciascuna delle suddette fattispecie. A cura del Prof. Ottavio Fattorini.
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