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Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22

Il Presidente

Il Presidente è un socio ordinario dell’Associazione e viene eletto ogni due anni dall’Assemblea Generale dei Soci. Presiede l’Assemblea Generale e il Consiglio Direttivo; esprime e manifesta all’esterno l’unità dell’Associazione; ha la rappresentanza legale dell’Associazione di fronte a terzi e in giudizio; ha la responsabilità di dare esecuzione alle delibere assunte dall’Assemblea Generale e dal Consiglio Direttivo e a tal fine ha firma libera.

GIULIETTA-CAFIERO

Giulietta Angelelli Cafiero

Socio fondatore dell’associazione è stata eletta presidente per la prima volta nel 2002, all’atto della costituzione di AIdel22 e rinnovata nella carica nel corso delle sei elezioni successive. Il suo mandato scade nel 2018.

Membro del Collegio dei Probi viri di Uniamo dal 2008.



Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è composto da minimo 5 e massimo 12 consiglieri eletti direttamente dall’Assemblea Generale ogni due anni; stabilisce ed attua i programmi di attività, stabilisce i regolamenti interni, fissa gli ordini del giorno dell’Assemblea Generale, ed istituisce le sedi regionali. Il Consiglio Direttivo nomina i membri del Comitato Tecnico Scientifico e il Presidente Onorario.

Con le elezioni del 2013 il CD si è parzialmente rinnovato. I Consiglieri Maria Duma, Valeria Ferrario, Alberto Gullino,(soci fondatori) ed Elisa Grella, tutti Consiglieri “anziani” per aver lavorato nel C.D. per lungo tempo, hanno scelto di impegnarsi maggiormente per le rispettive sedi regionali, non rinnovando la loro candidatura a consigliere nazionale per il biennio 2013-2015. Attualmente il C.D. è composto da cinque consiglieri e dal Presidente, tutti soci ordinari di AIdel22. A ciascun consigliere è stato assegnato un incarico funzionale allo svolgimento dell’attività dell’associazione.

ALBERTO-DAVIA

ALBERTO DA VIA’: Vice-presidente.

WebMaster - Segretario del C.D. nel periodo 2013/2014,
Membro del Consiglio Direttivo dal 2007 - Socio dal 2006

         
LORENZO-CUNGI LORENZO CUNGI: Tesoriere.
Vice segretario con funzioni di Tesoriere dal febbraio 2013 - Membro del C.D. dal 2011 - Socio dal 2006
 
FAUSTO-MERLO

FAUSTO MERLO, Consigliere

Incaricato della Comunicazione
Segretario nel biennio 2011-2013 - membro del C.D. dal 2009 - Referente regionale della Liguria dal 2006 - Socio dal 2005. Portavoce della Delegazione Liguria di Uniamo.

 
 PAOLO-VAVASSORI

PAOLO VAVASSORI, Segretario

Consigliere - Incaricato per Progetti e bandi - Membro del C.D. dal maggio 2015 - Socio dal 2009

 
EMMA-BEVILACQUA

EMMA BEVILACQUA: Consigliere

Incaricata del  Coordinamento sedi regionali
Membro del C.D. dal maggio 2015.
Responsabile della sede Veneto dal 2011.
Socia dal 2004.

 

ALFREDO-CARRATELLO

ALFREDO CARRATELLO,Consigliere

Iincaricato per Progetti e bandi - Membro del C.D. dal maggio 2015 - Coadiuva con la sede Sicilia dal 2011 - Socio dal 2009

 

 Deleghe: Social media - Relazioni Internazionali

GIULIANO-SANTANGELO GIULIANO SANTANGELO,  Social media - Socio dal 2008 Referente regionale per la Lombardia – Amministratore del gruppo FB AIDEL22  
MARIA SILVIA RICCIO MARIA SILVIA RICCIO, Relazioni Internazionali. Socia dal 2009 Referente regionale per l’Emilia Romagna  

 

Il Collegio dei Revisori dei Conti

Il Collegio dei Revisori dei Conti è composto da 3 soci eletti direttamente dall’Assemblea Generale.

ENRICA EANDI, Commercialista - Socia ordinaria dal 2006. Eletta nel Collegio dei Revisori nel 2015.  
CARLA-SPONTICCIA CARLA SPONTICCIA,  Funzionaria pubblica- Socio fondatore -  membro del Consiglio Direttivo dal 2002 al 2011- Eletta nel Collegio dei Revisori nel 2015  
ANTONIO-SANSOTTA ANTONIO SANSOTTA, Dirigente scolastico – Socio sostenitore dal 2005 – Eletto nel Collegio dei Revisori nel 2015  

I Probiviri

I Probiviri sono 3 soci eletti direttamente dall’Assemblea Generale.

ALBERTO-GULLINO ALBERTO GULLINO, Avvocato – Socio fondatore – Membro del Consiglio Direttivo dal 2002 al 2013 – Eletto nei Probiviri nel 2015.  
ELENA-PALUMBO ELENA PALUMBO, Avvocato – Socio ordinario dal 2007 Referente regionale della Campania – Eletto nei Probiviri nel 2015.  
RAFFAELLA-CUNGI RAFFAELLA CUNGI, Avvocato - Socio sostenitore dal 2012 – Eletta nei Probiviri nel 2015.  


 


Il comitato scientifico

La composizione del Comitato è stata dettata dall’alta professionalità dei suoi membri in merito ad una specifica esperienza sulla Sindrome “Del 22”.

Il Comitato Tecnico Scientifico di AIdel 22 è composto da:

Prof. Antonio BALDINI 
Università Federico II- Istituto di genetica e biofisica CNR- Napoli

Il Prof. Antonio Baldini è un genetista, ricercatore di fama mondiale cui va il merito di aver individuato per primo il gene TBX1, quale maggior  responsabile del fenotipo che caratterizza la sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2

Prof. Massimo BIONDI
Direttore del Dipartimento di Scienze Psichiatriche e Medicina Psicologica della Sapienza -  Roma

Il Prof. Massimo Biondi, psichiatra, con il suo gruppo di lavoro del Policlinico Umberto I, si  occupa delle manifestazioni psicotiche negli adulti del22, ricercandone le correlazioni con  la sindrome, attraverso l’osservazione clinica

Prof. Bruno DALLAPICCOLA
Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - Roma

Il Prof. Bruno Dallapiccola, genetista, ricercatore, massimo esperto di Malattie Rare in campo nazionale ed europeo, è stato tra i primi genetisti in Italia ad occuparsi della diagnosi e della presa in carico dei pazienti “Del22”

Dr.ssa Maria Cristina DIGILIO
Genetica Clinica - Ospedale Bambino Gesù - Roma

La Dott.ssa Maria Cristina Digilio, pediatra, genetista clinica, ha prodotto un elevato numero di pubblicazioni sulla sindrome ed ha in carico presso il suo reparto di Genetica clinica il maggior numero in Italia di pazienti con “Del 22”

Prof. Bruno MARINO (Coordinatore) 
Direttore del Dipartimento di Pediatria - Università La Sapienza - Roma

Il Prof. Bruno Marino, cardiologo pediatra, è il pioniere in Italia degli studi sulla correlazione tra le patologie cardiache e la sindrome Del 22.

Come coordinatore del Comitato Scientifico rappresenta il collegamento  diretto con l’Associazione per l’attività di divulgazione scientifica e  la definizione dei progetti clinici da porre in essere.

 

Prof. Pierpaolo MASTROIACOVO
Direttore  di “International Center on Birth Defects” - Roma

Il Prof. Pierpaolo Mastroiacovo, è il Direttore di ICBD, un istituto di ricerca internazionale che si occupa dello studio delle malformazioni congenite. E’ il fondatore della SIMGePeD, la società scientifica che raccoglie i pediatri genetisti clinici che si occupano di malattie genetiche a disabilità complessa, come la “Del 22”.

Prof. Alberto UGAZIO
Dipartimento di Pediatria - Ospedale Bambino Gesù – Roma

Il Prof. Alberto Ugazio, pediatra di fama internazionale, è direttore del Dipartimento di Pediatria dell’Ospedale Bambino Gesù. Ha promosso attraverso il  Comitato di Studi Strategici per le Immunodeficienze dell’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia e Oncologia Pediatrica)   la stesura del Protocollo diagnostico e le raccomandazioni terapeutiche, primo esempio in Italia, per la“Del 22”.

 

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