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ACCOGLIENZA

Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.

La sensazione di solitudine e di disorientamento che si prova al momento della diagnosi, (peraltro a volte tardiva e in alcune occasioni senza la dovuta sensibilità nella comunicazione), induce la ricerca di un riferimento sicuro, un approdo in cui fermarsi un momento a recuperare energia.

L’ascolto quindi è la prima forma di accoglienza al telefono della segreteria nazionale, la mattina dalle 9,30 alle 13 dal lunedì al venerdì, o in altri orari ai cellulari del Presidente e dei Referenti regionali, c’è sempre la possibilità per le famiglie di essere ascoltate e di ricevere informazioni utili.


 

    

SOSTEGNO

I progetti promossi nel corso del 2013, sia di natura editoriale che più strettamente di sostegno psicologico, hanno comportato la presenza quasi costante in sede della psicologa dott.ssa Caterina Asciano, la quale ha rappresentato un’ulteriore opportunità per le famiglie che, rivolgendosi all’associazione, hanno trovato un ascolto ancora più attento e professionale.

In considerazione del bisogno ampiamente espresso dai genitori di avere un sostegno psicologico, per meglio gestire il disagio che comporta l’affrontare e il convivere con la condizione di salute del figlio, l’associazione ha promosso il progetto “I genitori si incontrano” che verrà reso operativo nelle sedi regionali che ne faranno richiesta. Il progetto prevede una serie di incontri riservati a coppie di genitori che, con la conduzione di un psicoterapeuta, affrontano, elaborano e condividono le emozioni, le riflessioni ed i conflitti che la loro condizione di genitori li porta a vivere.

L’obiettivo è di imparare a conoscere i propri vissuti per meglio gestirli e vivere in maniera più positiva e propositiva il rapporto con i propri figli affetti dalla “Del22”.

L’organizzazione del singolo progetto è a carico del Referente regionale, mentre la sede nazionale finanzierà il 50% dei costi. Peraltro,la possibilità di incontrare altri genitori legati all’associazione, rafforzerà la costruzione di una rete locale delle famiglie Aidel22.

Anche per il 2013 è proseguito il “Progetto assistenza Adulti” del Policlinico Umberto I di Roma, con la possibilità per le famiglie residenti in altre città, di avere l’alloggio gratuito per la notte antecedente il Day Hospital, garantito da Aidel22 grazie ad una convenzione stipulata con alcune strutture ricettive della zona.


 

 

IL BENESSERE PSICO-SOCIALE DELLE FAMIGLIE

Per intervenire sul benessere delle famiglie è necessario prima aver chiaro che l’oggetto delle iniziative è un nucleo familiare che vive nel quotidiano una situazione personale così speciale da definirsi rara.


Nel caso di benessere di una famiglia, vista nel suo insieme, come un unicum, è necessario soffermarsi sui rapporti e sulle dinamiche interne ai suoi membri.


Conoscere le difficoltà delle persone affette dalla “Del 22” e quelle dei familiari che hanno cura di loro, è la premessa per individuare gli interventi necessari a migliorare il loro livello di benessere.


 

 

 

LA DIVULGAZIONE DELLA SINDROME

La divulgazione della conoscenza della “Del 22” è prevista nel nostro Statuto come oggetto sociale. Tale attività è iniziata subito dopo la nascita di AIdel22 e ha accompagnato in modo costante la vita associativa nel corso degli anni.


La consapevolezza della rarità della condizione ci ha portato a ritenere la diffusione della conoscenza come un obiettivo prioritario. Abbiamo maturato la convinzione che tale attività sia strategica per raggiungere quello che in realtà è il vero obiettivo da conseguire: una diagnosi precoce finalizzata ad un’ efficace ed appropriata assistenza del paziente Del22.


Nel programmare la nostra attività di divulgazione scientifica siamo partiti dall’assunto che ogni bambino con una malattia genetica o una disabilità grave ha diritto come tutti gli altri bambini ad un’assistenza socio-sanitaria globale ed alla promozione della sua salute psico-fisica, che tengano conto, però, della rarità e della complessità della condizione patologica.


La caratteristica della complessità, infatti, comporta la necessità di una presa in carico globale della persona, con un’azione di supporto continua ed interventi di carattere medico specialistico e di carattere psicologico, formativo e sociale, con l’obiettivo finale di ottenere il maggior grado possibile di salute psico-fisica e di autonomia.


Non esistendo una terapia risolutiva, specifica e mirata a rimuovere la causa principale della sindrome, l’assistenza al paziente “Del 22” si deve basare sull’insieme degli interventi medici in grado di produrre il miglior stato di salute possibile e di interventi psicologici e sociali in grado di assicurare la migliore qualità di vita possibile.


Per l’attività di divulgazione, si evidenziano pertanto due percorsi distinti ma convergenti: l’uno rivolto all’approfondimento scientifico e destinato ai medici, l’altro rivolto ai pazienti e alle loro famiglie. Queste, infatti, svolgono un ruolo significativo, sia perché fruitori diretti dell’assistenza, sia perché l’esperienza acquisita sulla patologia e la consapevolezza rispetto alle risorse che potranno alleviarla, rendono la famiglia un fondamentale co-produttore della conoscenza. La conoscenza, infatti, non è solo quella scientifica, ma è il frutto di una molteplicità di fattori da collegare in un unico progetto organico, in cui viene valorizzato anche l’apporto del malato raro, della sua famiglia e delle associazioni.


 

 

 

IL NOTIZIARIO

Le Associazioni di familiari svolgono come compito istituzionale, un’azione orientativa che potremmo definire di “mediazione culturale”, in quanto hanno il compito di informare, di tradurre informazioni, di avvicinare le famiglie al servizio socio-sanitario, rendendolo più accessibile e più trasparente.

Contemporaneamente hanno il compito di informare gli operatori del servizio sulla specificità e le differenze di quella particolare utenza. È importante potenziare tali attività di mediazione per consentire alle nostre famiglie, che hanno difficoltà a vedere riconosciuti i propri bisogni, di utilizzare al meglio le informazioni e le strategie più efficaci.

Le famiglie potranno raggiungere la necessaria autonomia nella soluzione dei loro problemi, a condizione di acquisire una competenza sempre maggiore da spendere nel rapporto diretto con il complesso sistema socio-sanitario. Per tale motivo AIdel22 ha voluto dare sempre grande rilievo alle attività di informazione.


 

   

IL SITO WEB DELL’ASSOCIAZIONE

Pochi mesi dopo la costituzione dell’Associazione il sito internet è stato il primo elemento significativo ed aggregante per i Soci, che ha consentito, attraverso un nuovo canale di comunicazione, la divulgazione non solo delle attività ed iniziative in corso, ma soprattutto la divulgazione dei primi testi medico-scientifici utili per consentire a chiunque ne fosse interessato di apprendere di più sulla Sindrome, sulle cure ed i centri di riferimento a livello nazionale.

Il sito è stato spesso identificato come lo sportello aperto 24 ore su 24 dell’Associazione, perché ha permesso a chiunque vi accedesse di interagire direttamente con i referenti dell’Associazione; chi ha posto delle domande sul nostro Forum ha sempre trovato delle risposte, spesso di altri genitori interessati a condividere le proprie esperienze: il Forum è stato ed è tuttora uno spazio dove è possibile ricevere e dare dei consigli tra persone amiche e “vicine”.


 

   

LA FORMAZIONE

“L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita” (N. Wallerstein, 2006)
L’empowerment dei pazienti e delle famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura.

E’ indispensabile che le persone “Del22” e le loro famiglie conoscano e siano in grado di comprendere i meccanismi del sistema socio-sanitario con cui dovranno necessariamente confrontarsi e siano preparati a sostenere un ruolo attivo nel rapporto con gli altri soggetti del sistema.

Attraverso il meccanismo della rappresentanza, a livello di associazione e poi di Federazione, potranno essere tutelati, là dove i decisori istituzionali hanno il potere di delineare il confine dell’esercizio dei diritti dei malati.

Il presupposto dell’empowerment quindi, comprende non solo una “cultura sociosanitaria” del malato, ma la maturazione dell’idea della rappresentanza attraverso il sistema dell’associazionismo.

In particolare, la riflessione sul senso dell’appartenenza ad un’associazione di pazienti e familiari come è AIdel22, è indispensabile per comprendere l’utilità del lavoro svolto negli anni dall’associazione.


 

   

COMUNICAZIONE SUI SOCIAL NETWORK

Con la diffusione di Internet, il primo contatto e le comunicazioni in generale avvengono sempre più frequentemente via mail, attraverso la casella di segreteria@aidel22.it, o le caselle regione@aidel22.it dei nostri Regionali.

Il successo dirompente dei social network ha indotto già da alcuni anni la creazione di un gruppo AIdel22 su Facebook. Si tratta di un gruppo “chiuso”, cui si può accedere dopo aver fatto richiesta ed essere stati accettati dall’amministratore come membro.

L’amministratore del gruppo delegato dal C.D, è Giuliano Santangelo,
referente regionale della Lombardia.

Attualmente il gruppo conta oltre 230 membri e mostra una grande vivacità e partecipazione alle discussioni, aperte in particolare da genitori che si confrontano con chi ha avuto esperienze simili.

Tale scambio di informazioni, ha tutte le caratteristiche proprie del mezzo, ovvero grande velocità nel susseguirsi degli interventi, stile informale, diretto, informazioni flash, senza richieste di approfondimenti.

 

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