Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 - CAROSELLO-Guida ai diritti esigibili
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CAROSELLO-Guida ai diritti esigibili

Si è concluso un percorso di lavoro molto interessante, cui Aidel22 è stata chiamata a partecipare dalla federazione Uniamo come membro del "Gruppo di pilotaggio". Uno dei risultati di questo importantissimo lavoro è  la "Guida ai diritti esigibili delle persone con malattia rara", che si può scaricare qui di seguito,  strumento utilissimo per tutte le famiglie che ogni giorno devono cercare di capire i propri diritti e come ottenerli.

. CAROSELLO-UNIAMO
. È con vivo piacere e con grande entusiasmo che mi accingo a presentare la “Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per la persona con malattia rara” quale elaborato del progetto “Carosello”, promosso da UNIAMO F.I.M.R. onlus e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della L. 383/2000, lett. F art. 12 comma 3, anno 2013. Ora, anche la comunità dei malati rari, ha a disposizione un chiaro percorso rispondente ai diversi bisogni di conoscenza a seconda delle tante manifestazioni patologiche rare i cui effetti si ripercuotono nelle azioni di vita quotidiana.
.  ... ...
. Non abbiamo certo la presunzione che la presente guida sia da sola sufficiente a risolvere il grave problema dell’inserimento lavorativo delle persone con disabilità complesse: ci piace, invece, pensare di aver così contribuito a rendere un po’ più chiare a quanti devono confrontarsi con questo complesso mondo le opportunità offerte dal sistema dei servizi e i percorsi da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da far sentire le persone con malattia rara e i loro familiari meno soli. Anche per questo motivo la presente guida sarà resa disponibile anche attraverso il sito www.malatirari.it dove saranno comunicati i relativi aggiornamenti.
. Renza Barbon Galluppi
Responsabile del progetto CAROSELLO
Presidente UNIAMO F.I.M.R. onlus

 GUIDA CAROSELLO

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