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AIdel22-ONLUS  associazione di promozione sociale

AIdel22 ONLUS, associazione di promozione sociale, ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali  il riconoscimento di svolgere attività di evidente funzione sociale.
(m_lps.34.REGISTRO UFFICIALE.USCITA.0005426.06-06-2016)


( tel. 06 37514488 -ore 9,30/16 lun-ven - email: segreteria@aidel22.it)

Sta per partire la maratona Telethon sulle reti Rai.
Le prime trasmissioni dedicate alla raccolta fondi andranno in onda dal 11 dicembre, concentrandosi particolarmente nel week end dal 16 al 18 dicembre.
Vi segnaliamo in particolare la prima serata domenica 11 su Rai 1: andrà in onda Telethon Show in prima serata.


Quest’anno parleremo di Sindrome di DiGeorge  con la famiglia di Matteo Friso  insieme al ricercatore Antonio Baldini a Uno Mattina mercoledì 14 dicembre alle  8.15
Potete seguire quali trasmissioni parleranno di noi sul sito www.telethon.it:  

 

Associazione amica di Telethon logo TeleThonwww.TeleThon.itlogo TeleThon

GUARDA IL VIDEO ..... ------>

Un video invito a Mika per coinvolgerlo in un concerto per la Giornata delle Malattie Rare 2017. Al video hanno partecipato tre ragazzi affetti da malattia rara, grandi musicisti, insieme ad amici con cui condividono la stessa passione. Il backstage è stato girato da Federico Ieraci

AIdel22 e' una organizzazione senza fini di lucro

Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

AIdel22-ONLUS  associazione di promozione sociale


( tel. 06 37514488 -ore 9,30/16 lun-ven - email: segreteria@aidel22.it)

 


 

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LA NOSTRA ATTIVITA':
DIFFONDIAMO la conoscenza della sindrome "Del22" in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l'organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione
SOSTENIAMO le famiglie con attivita' di
accoglienza, comunicazione e informazione


Affiliata ad Uniamo

UNIAMO
www.uniamo.org

 

ISS - Istituto Superiore di Sanita
CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare

CNMR

www.iss.it/cnmr

Affiliata ad Eurordis

EURORDIS
www.eurordis.org

 

 

Associazione amica di Telethon

logo TeleThonlogo TeleThon
www.TeleThon.it

L'associazione si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22q11.2, alle loro famiglie, alla comunita scientifica e al pubblico per informare e promuovere la ricerca legata a questa sindrome genetica rara.

AIdel22 si propone di diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo e l'organizzazione di conferenze periodiche; di facilitare contatti tra le famiglie; di sostenere le famiglie, indirizzandole a centri medici specializzati, per un'assistenza integrata; di favorire l'inserimento sociale e lavorativo delle persone con delezione del cromosoma 22q11.2; di sviluppare la comunicazione internazionale, collaborando con le associazioni "del 22" presenti in altri Paesi.

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