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AIdel 22 partecipa a "22Q at the Zoo"
Anche quest'anno AIdel22 partecipa all'iniziativa mondiale lanciata dall'americana 22Q, Worldwide 22Q at the ZOO, per sensibilizzare e diffondere informazioni sulla sindrome da delezione del cromosoma 22.
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Codice Fiscale di AIdel 22 : C.F. 97282430582.
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All'atto dell'iscrizione il Socio si impegna a versare sul C.C. postale n. 38084521, o via bonifico bancario codice IBAN IT57 B033 5901 6001 0000 0003 383 o attraverso PayPal dalla Home page di questo sito la quota annuale di € 10,00.
Per libera scelta, il socio sostenitore potrà versare un ulteriore contributo volontario.
IL SIGNOR22 E' IN VIAGGIO!!
Stiamo organizzando presentazioni itineranti per illustrare il progetto da cui nasce il Signor 22 e la sua storia fantastica. Le sedi della Lombardia e del Piemonte sono state le prime ad accogliere questi incontri.
Presentato il libro anche in Liguria a Genova il 27-02-2012
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Il 29 Febbraio 2012 è la quinta Giornata internazionale delle Malattie Rare. Durante questa giornata, centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 50 nazioni in tutto il mondo organizzeranno attività di diffusione della consapevolezza sull'argomento ispirate allo slogan "Rari ma forti insieme". |
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AIdel22 è una organizzazione senza fini di lucro
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).
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Affiliata ad Uniamo e Eurordis
Associazione amica di Telethon
L'associazione si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22q11.2, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare e promuovere la ricerca legata a questa sindrome genetica rara.
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| AIdel22 si propone di diffondere la conoscenza della sindrome in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo e l'organizzazione di conferenze periodiche; di facilitare contatti tra le famiglie , anche grazie ad un forum informatico di discussione; di sostenere le famiglie , indirizzandole a centri medici specializzati, per un'assistenza integrata; di favorire l'inserimento sociale e lavorativo delle persone con delezione del cromosoma 22q11.2 ; di sviluppare la comunicazione internazionale , collaborando con le associazioni "del 22"presenti in altri Paesi. |
Sede legale: c/o studio Trinca - Vicolo degli Orti Portuensi, 34 - 00149 Roma
Sede operativa: Via dei Prati della Farnesina, 13 - 00135 Roma
Tel. e Fax: 06/37514488 - Cell. 348/6715251
E-mail:
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Conto Corrente Postale n° 38084521
Codice Fiscale di AIdel 22 : C.F. 97282430582.
Coordinate bancarie: IBAN: IT57B0335901600100000003383 |
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